marionF - 12/09/2020 à 22h22

Bonjour, je sais que le fil de discussion date un petit peu, mais avec ma sœur nous sommes à la recherche de réponses.

Mon père, âgé de 63ans, est alcoolodépendant depuis plus de 10ans a forte doses, il a été hospitalisé plusieurs fois sevrage, cure, chutes…

Le 17 août ma sœur l'a retrouvé chez lui à terre avec un discours incohérents et les yeux agar. les pompiers l'emmène à l'hôpital le plus proche.
il retrouve la parole au bout de quelques jours, le scanner cérébrale ne révèle rien .. les médecins supposent un syndrome de Wernicke.
Mais au bout de 3semaine mon père présente toujours des troubles de la mémoire avec une désorientation temporo spatiale et une incapacité à la marche. On demande un avis neuro, les médecins nous répondent que cela n'est pas nécessaire. Il est refusé dans tous les centres de rééducation demandés et aujourd'hui on nous dit que l'EHPAD est la seule solution et qu'il ne récupèrera sûrement pas..

Avec ma sœur nous avons l'impression que l'hôpital se débarrasse du problème et que l'EHPAD est la solution de facilité malgré son jeune âge.
Alors comment faire pour avoir un avis neuro? existe-t-il d'autre solution d'hébergement pour cette pathologie.

cordialement

Moderateur - 14/09/2020 à 17h50

Bonjour MarionF,

Il existe des centres de prise en charge pour les malades alcooliques souffrant d'un syndrome de Korsakoff.

Cependant, comme vous écrivez qu'il est "refusé dans tous les centres de rééducation demandés" nous aimerions savoir quels genres de centres vous avez déjà contacté. De même dans quelle région se trouve votre père ? Est-ce qu'une prise en charge ailleurs est possible d'après vous ?

De fait il n'y a pas beaucoup de centres et les places sont rares et difficiles d'accès. Cependant persévérez et surtout essayez de trouver un médecin qui vous soutienne et vous aide à constituer un dossier pour votre père. Il est conseillé de mettre en avant notamment ses capacités de récupération et peut-être son jeune âge.

Le syndrome de Korsakoff est malheureusement la conséquence d'une atteinte définitive de certaines zones du cerveau, due à l'alcool et à la dénutrition qu'engendre l'alcoolisme. Cependant la remédiation cognitive permet des adaptations et des progrès.

Les centres auxquels nous pensons spontanément sont certains Services de soins de suite et de réadaptation (SSSR) mais il existe aussi certains services d'addictologie ou de psychiatrie prenant en charge ces patients.

Avant de pouvoir vous donner éventuellement quelques adresses nous avons donc besoin que vous nous précisiez la région où réside votre père et les types de services déjà sollicités.

Merci.

Le modérateur.

marionF - 21/09/2020 à 14h19

Merci d'avoir répondu,
nous sommes dans le Rhône et l'hôpital Lyon sud où il est actuellement me dit avoir envoyer des demandes dans les ssr ortho et neuro.
Nous avons à l'heure d'aujourd'hui organisé un retour à domicile avec aides (les lits temporaires en EHPAD n'étant pas dans nos moyens) et le service me dit avoir relancé les demandes de centres mais d'(ici 1 semaines il n'aura pas le choix que de rentré.

Moderateur - 21/09/2020 à 18h36

Bonjour MarionF,

Voici les fiches des centres que nous avons répertoriés dans notre base de données, pouvant prendre en charge des personnes ayant un syndrome de Korsakoff (attention pas forcément sur le long terme) et se trouvant dans votre région au sens large (hors Rhône) :

https://www.alcool-info-service.fr/Adresses-utiles/100760

https://www.alcool-info-service.fr/Adresses-utiles/2827

https://www.alcool-info-service.fr/Adresses-utiles/7130

Cela reste une liste restreinte malheureusement.

En espérant que cela puisse vous aider.

Vous pouvez peut-être regarder aussi s'il existe des associations de familles de personnes souffrant d'un syndrome de Korsakoff. Si une telle association existe elle aura très certainement des "tuyaux".

Cordialement,

le modérateur.

papillon13 - 24/03/2021 à 16h27

Bonjour,

Mon père est hospitalisé depuis 1 semaine dans les Bouches du Rhône, il lui a été diagnostiqué un syndrome de korsakoff. (dénutri, ne tient pas sur ses jambes, propos délirants et hallucinations où il voit des animaux).

Je suis particulièrement remonté contre le système et le corps médical car cela fait des mois que nous demandons à des médecins de se déplacer pour le voir chez lui mais " je ne suis pas son médecin traitant... ".
Lorsqu'il a enfin vu son médecin traitant il y a deux mois ( il vaut mieux pas souffrir de quelque chose de grave dans ce pays ...) celui-ci lui a recommandé d'aller dans une clinique traitant des addictions.
Mon père y est resté une semaine et a demandé à en ressortir, sur quoi le médecin s'est offusqué et a depuis refusé de le voir à nouveau.
Lors de son hospitalisation aux urgences ils étaient prêts à le laisser repartir le lendemain, nous avons du insister pour qu'ils fassent des examens plus poussés! sur quoi ils se sont aperçus qu'en effet ... voilà où en est ce pays en 2021, circulez il n'y a rien a voir.

Sans être médecin on voyait clairement qu'il commençait à avoir ce syndrome, pourquoi aucun médecin n'a rien fait ??? tellement plus facile de tout mettre sur le compte de l'alcool en se disant que c'est un ivrogne alors que mon père est quelqu'un de très bien, hautement diplômé et décoré de la Défense Nationale et qui a toujours dédié sa vie à aider son prochain.

Il a 63 ans et est trop jeune pour un Ehpad, l'hôpital vient de nous dire qu'il n'y a pas de places dans les centres dédiés. Il ne peut rester seul car il n'est plus autonome mais nous n'avons aucune solution pour le moment pour lui.
Aussi l'hôpital nous dit que les SSR ne veulent pas accueillir une personne souffrant de ce type d'addiction.

> Qu'en est il svp ? quels sont les SSR qui accueillent ce type de patient dans les bouches du Rhône ?

merci,

RC59 - 24/03/2021 à 19h09

Bonjour,

Navré de ce qui arrive à votre père (et à vous, par ricochet).

Je ne peux malheureusement pas vous renseigner sur les structures à même de prendre en charge votre père. dans votre département.

De mon côté, le constat trois ans plus tard rejoint les différents témoignages postés sur ce fil. L'hôpital faisait du flux et poussait mon père vers la sortie mais nous n'avons pas trouvé de SSR qui accepte de le prendre en charge. Il y a peu de places, et on nous disait que le potentiel de récupération n'était pas suffisant pour enclencher une rééducation. ça ressemblait beaucoup à un prétexte, mais bon...

Mon père a finalement été admis en EPHAD, faute de meilleure solution (et encore a-t-il bénéficié d'une dérogation puisqu'il était trop jeune à l'époque). Le personnel est très bien, mais ce n'est clairement pas le meilleur endroit pour progresser même si son état s'est beaucoup amélioré depuis. Un EPHAD, c'est n'est pas fait pour la rééducation.

Je vous souhaite de trouver une structure adaptée qui saura faire progresser votre père. La situation est variable selon les régions, semble-t-il, peut-être qu'il y a plus de places dans les BdR.

Moderateur - 25/03/2021 à 17h52

Bonjour Papillon13,

A notre tour d'être désolés de ce qui arrive à votre père et de ce à quoi vous êtes confronté.

Certains des symptômes que vous évoquez ressemblent aussi à ceux d'un delirium tremens qui est une décompensation suite à un arrêt brutal de l'alcool ou encore peuvent résulter de ses carences. Comme votre père est actuellement hospitalisé certains troubles devraient rapidement s'améliorer, notamment grâce à une bonne hydratation et nutrition.

Le diagnostic de syndrome de Korsakoff n'est pas quelque chose de léger et signifie donc en partie une perte d'autonomie pour votre père. Vous recherchez des structures adaptées pour lui mais vous vous heurtez à la difficulté d'en trouver. Nous allons essayer de vous aider.

Il n'y a pas encore beaucoup de structures adaptées mais sachez que cela se développe : il y en beaucoup plus que quelques années en arrière. Si vous en trouvez une cela peut faire une différence importante pour votre père, qui pourra bénéficier de soins de rééducation et d'adaptation qui lui feront récupérer des capacités. Des associations se créent également, qui éditent des sites internet ou des brochures qui peuvent vous aider.

Sur notre site vous pouvez déjà télécharger la brochure "Vivre avec une personne atteinte de troubles cognitifs sévères liés à l'alcool" de l'association RESALCOG : https://www.alcool-info-service.f...es-cognitifs-severes-lies-a-l-alcool

Il existe aussi l'association "Aidons les Korsakoff" dont voici le site : https://www.korsakoff-paris.com/

Ces ressources sont une première porte d'entrée pour vous et peuvent d'ailleurs peut-être vous aider à trouver une structure de soins adaptée. L'association RESALCOG a par exemple son siège situé dans la Clinique des Epinettes à Paris, qui est un centre de référence pour la prise en charge et l'accompagnement des personnes souffrant d'un syndrome de Korsakoff. Les coordonnées sont dans la brochure. Les médecins connaissent peut-être des collègues ou des réseaux proches des Bouches-du-Rhône et qui pourront vous aider.

Concernant les Bouches-du-Rhône nous n'avons effectivement pas trouvé de centre indiquant prendre en charge les patients souffrant d'un syndrome de Korsakoff aussi nous vous proposons ici les coordonnées de centres situés dans le grand sud-est de la France. Ce n'est pas à côté de chez vous mais nous espérons que ce n'est pas trop loin non plus.

L'unité d'addictologie du centre médical Chant'Ours à Briançon (05) : https://www.alcool-info-service.fr/Adresses-utiles/7130

Pôle addiction Georg Groddeck à Saint-Égrève près de Grenoble (38) : https://www.alcool-info-service.fr/Adresses-utiles/2827

L'unité de soin en addictologie de l'hôpital nord de Saint-Étienne (42) : https://www.alcool-info-service.fr/Adresses-utiles/100760

Comme c'est un domaine qui se développe il est possible aussi que nous n'ayons pas encore référencé de structures dans votre région mais qu'il en existe tout de même ! Nous vous invitons à chercher de votre côté également.

Sinon la solution évoquée par RC59 est aussi une possibilité, mais effectivement ce n'est pas idéal pour la rééducation.

Devant la difficulté de trouver une structure et encore plus une place l'appui des associations vous sera sans doute primordial.

Nous vous souhaitons de trouver ce qu'il faut pour votre père.

Cordialement.

Nicoa - 06/05/2021 à 16h24

Bonjour,
Je connais malheureusement trop bien le syndrome de korsakoff dont ma compagne souffrait depuis 2009, j’emploie l’imparfait car elle nous a malheureusement subitement quitté voilà quelques mois....comme vous le savez tous , ce syndrome ne « tue » pas, ce n’est pas lui qui l’a fait disparaître, c’est sans aucun doute une cardiomyopathie puisque son décès est consécutif à une embolie pulmonaire , une « mort subite ».
L’alcoolémie chronique et une malnutrition sont à l’origine de korsakoff , l’alcoolémie chronique seule entraîne dès cardiomyopathies ( grossissement du cœur, mauvaise circulation du sang, tathycardie, essoufflements....) qui ne se « voient pas »
Ainsi , contrairement à moi qui était « obnubilé » par ses problèmes liés à son cerveau en partie détruit qui l’empêchait de marcher, de s’exprimer, d’uriner correctement, de se nourrir seul..., n’oubliez surtout pas de faire suivre la personne souffrant de korsakoff par un cardiologue , c’est aussi strictement indispensable!!
Bon courage à toutes et à tous, je « sais » qu’il en faut énormément....

morgane9513 - 17/05/2022 à 07h01

Bonjour,
Le fil est ancien mais je voulais ajouter mon "grain de sel" à la discussion.
Suite à une consommation quotidienne et excessive d'alcool, j'ai eu un gayet wernicke puis korsakoff.
Alors certes j'ai de sévères problèmes de mémoire, mais j'ose espérer que je ne suis pas un boulet pour ma famille.
Je vais deux fois par semaine à un hôpital de jour pour tenter de regagner ce que j'ai perdu intellectuellement. J'ai réappris à marcher normalement, car au moment de la "crise" majeure je me suis retrouvée avec des soucis d'équilibre et des difficultés énormes pour me déplacer. Donc oui c'est possible, on peut regagner une partie de ce que l'on a perdu et nous ne sommes pas , nous, les korsakoff forcément des déchets ou des poids insupportables pour notre famille. Je précise que bien sûr j'ai arrêté de boire, c'est un préalable obligatoire pour une récupération des facultés motrices et intellectuelles. J'espère que mon message vous redonne un peu d'espoir même s'il est sans doute trop tardif.