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Vivre avec personne qui a Syndrome Korsakoff

Par Karismea

Bonjour, je me présente, je m'appelle Christel, je suis mariée et j'ai une petite fille.
En 2013, mon beau père (le père à mon mari) a eu des déboires dans l'alcool.
Il a sombré totalement. Il a été hospitalisé.
Sa maman ainsi que son fils aîné, on decidé avec mon accord comme je ne travaillais plus, comme j'ai accouché fin d 'année 2012 que je puisse m' occuper de mon beau père.
Ils nous on dit qu'il avait fait un avc. Il vivait donc chez sa mère après avoir séjourné dans un hôpital psychiatrique.
Après concertation avec la maman, elle nous a demandé si on pouvait construire un logement à l'arrière de notre maison pour lui. Comme la maman était déjà bien avancé en âge.
Nous avons accepté. Mon beau père a investi pour le logement à l'arrière ainsi que nous avons fait un crédit sur 5 ans pour construire.
Le logement n'étant pas fini en 2020, la maman du beau père est décédé en février 2020. On a du le prendre en urgence dans notre maison, à l'étage dans une chambre à côté de la nôtre.
Ma fille a été contente de le prendre et nous aussi.
Mais après 1 mois, quand nous avons dû changer de médecin, la nouvelle tombe. Il n'a pas fait d'avc. Mais il a le syndrome de Korsakoff. La famille le savait mais pas nous... Tout était dans le dossier. C'est plus Compliqué que ça. Étant donné que la famille continuait à donner de l'alcool même modéré.
Mon médecin nous dit qu'il a droit à zéro alcool et lui donner moins de médicament.
Bref on est obligé de tout cacher, les fêtes de famille ou visite, faut contrôler etc.
Ma fille de 8 ans commence en avoir marre. Il se lève 4-5 par nuit. Il va fumer. Il n'a pas le droit de fumer dans la maison, mais on lui a aménagé après la cuisine une pièce. Mais il profite de notre absence ou la nuit pour fumer dans la maison. Voilà 1 an qu'il vit dans notre maison. Une nuit il s'est trompé de chambre alors qu'il a son nom sur sa porte. Il rentre dans la chambre de ma fille en pleine nuit. Il rentre dans la salle de bain, même si on est sous la douche. On a hâte que le logement se finisse à l'arrière dans 1 mois.
Je dois être un monstre desfois de penser en avoir marre. Mon mari, son propre fils en a marre de lui. Même si ce n'est pas de sa faute à mon beau père.
Je me sens coupable de penser regretter ce choix d'il y a des années... On a plus de vie de couple, plus de vie de famille. Plus d'intimité... Cette année j'ai dû mettre fin à mon contrat avec la commune pour m'occuper de lui. Mais je n'ai pas de contrat avec lui, juste une aide du mdph pour dédommager qqun. Mais pas suffisant pour ma retraite plus tard... Donc pendant 10 ans je m'occuperai de lui en sachant que je ne cotise pas pour ma retraite, ne pouvant pas avoir un travail à côté. J'aurais une retraite de misère....
On veut partir 1 semaine en vacances cet été si pas trop de contraintes avec le covid. On a demandé au frère du beau père s'il pouvait le prendre 1 semaine. Il nous a répondu qu'il ne savait pas encore. Il nous a demandé pourquoi on le prenait pas avec... Heureusement que le frère de mon mari nous comprend et qu'il le prend cet semaine pour qu'on puisse profiter avec ma fille.
Je ne suis pas en colère avec mon beau père, ce n'est pas de sa faute mais la famille... Les cachotteries... Les conditions, les contraintes...
Merci de ne pas me juger trop sévèrement. Merci de m'avoir lu, ça me fait du bien de pouvoir en parler.

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3 réponses


Moderateur - 30/03/2021 à 17h53

Bonjour Karismea,

Il est hors de question pour nous de vous juger. Au contraire nous comprenons tout à fait votre frustration. Vous avez à faire face à une situation difficile, qui demande une grande attention et pour laquelle vous n’imaginiez absolument pas que votre engagement initial vous emmènerait si loin.

S’occuper d’une personne souffrant d’un syndrome de Korsakoff est sans doute une tâche un peu trop grande pour un seul aidant. Aussi nous vous recommandons d’abord d’essayer de la partager et de trouver les ressources qui vont vous aider.

Pour commencer nous vous suggérons de lire la brochure de l’association RESALOG que vous trouverez ici : https://www.alcool-info-service.f...es-cognitifs-severes-lies-a-l-alcool

Vous y trouverez des conseils et des ressources.

L’association « Aidons les Korsakoff » dont voici le site https://www.korsakoff-paris.com/ vous sera également utile. Elle rassemble des personnes qui, comme vous, ont un proche atteint du syndrome de Kosrsakoff. Vous trouverez sans doute auprès d’eux du soutien et des conseils qui pourront vous aider dans votre quotidien.

Afin de partager avec d’autres personnes dans cette situation vous pouvez aussi participer au fil de discussion « Syndrome de Korsakoff » dans ce même forum : https://www.alcool-info-service.f...ur-l-entourage/Syndrome-de-Korsakoff

Enfin, peut-être faut-il chercher s’il y a, proche de chez vous, des structures qui prennent en charge les patients souffrant de ce syndrome.

Pour cela, vous pouvez nous communiquer les départements dans lesquels votre beau-père pourrait être accueilli.

Vous pouvez aussi prendre contact avec notre ligne d’écoute Alcool info service où l’un de nos écoutants pourra vous renseigner : 0 980 980 930 (appel anonyme non surtaxé, 7j/7 de 8h à 2h).

N’hésitez pas à venir nous raconter la suite. Nous restons à votre disposition si vous avez des questions.

Cordialement,

Le modérateur.

Karismea - 30/03/2021 à 20h56

Bonsoir,
Je vous remercie de m'avoir répondu. Nous habitons dans le 67.
Nous sommes déjà allés en accueil du jour avec mon beau père. L'inscription tarde un peu en raison du covid.
Il a déjà fait une journée là bas, car il a besoin de faire une activité. Ça lui a plus, même si au bout de 10 min il avait déjà oublié.

Je voulais savoir si une personne qui a le syndrome de Korsakoff pouvait effectuer des tâches seules. C'est à dire manger. Pas se préparer à manger car nous le faisons, mais comme il se lève la nuit il cherche à manger dans le frigo mais à part des yaourts, il ne se prend pas la peine de se faire un sandwich.
Mon beau frère pense que c'est dû au antécédents car même sans syndrome il mangeait chez sa mère, sa mère lui faisait la lessive etc. Et avant qu'il vienne chez nous, son frère lui faisait même les tartines au petit déjeuner, mettre le sucre dans le café. Je me demande s'ils l'ont pas fait devenir un assisté en plus... Je ne comprends pas trop ce syndrome au final car on ne m'a pas expliqué, à part le fond pour l'amnésie.
Il n'est pas agressif, il parle tout seul, desfois s'énerve et fait des gestes, mais se cache pour le faire. Quand on lui demande si tout va bien, il dit oui oui.
C'était un homme qui ne prenait pas soin de lui. Alors lui faire prendre la douche, c'est pas toujours facile, mais avec moi il est correct et ne rechigne pas.
Je vois qu'il se sens seul parfois, même si on est présent. Il parle beaucoup avec moi et joue avec ma fille, mais mon mari (son fils) ne lui parle pas. Il a une certaine rancune car il a subit avec son père dans ses moments d'alcolisations. Pas de violence mais les rentrées des bars et les discussions qui avaient ni queue ni tête en pleine nuit. J'ai subit aussi ça, comme je suis avec mon mari depuis 22 ans.

On essaye de voir quand il aura le logement, si ça ira mieux, dès qu'il ira régulièrement aussi à la journée accueil du jour.

Merci, je vous tiendrai au courant. Ça fait du bien.

Moderateur - 31/03/2021 à 15h07

Bonjour Karismea,

Merci pour votre réponse.

Nous n'avons pas trouvé pour votre département ni dans les départements voisins de lieu pour la prise en charge des personnes souffrant d'un syndrome de Korsakoff. En tout cas il n'y en a pas dans notre répertoire. Cela ne veut pas dire qu'il n'en n'existe pas. Aussi peut-être faut-il vous tourner vers les ressources citées dans la brochure que nous vous avons donnée. Même si ces lieux paraissent loin, les professionnels qui y travaillent connaîtront néanmoins peut-être des collègues qui travaillent dans le même domaine et qui sont dans votre région.

Votre absence de connaissance de ce syndrome montre aussi toute l'utilité que vous auriez à contacter l'association "Aidons les Korsakoff" citée plus haut. Cela vous permettra d'acquérir une connaissance et une expérience qui rendront la cohabitation avec votre beau-père plus aisée. Cela vous permettra également de mieux comprendre quelles actions seraient les mieux susceptibles de l'aider.

Le syndrome de Korsakoff est une maladie identifiée et dont les causes sont connues mais les atteintes fonctionnelles et cognitives sont différentes d'une personne à l'autre. Il est donc difficile de répondre à votre question sur ce que pourra faire votre beau-père ou non. S'il est capable d'aller se prendre une yaourt dans un frigo peut-être sera-t-il capable de manger facilement tout seul certaines formes de nourriture. Cependant seuls des spécialistes qui le rencontreraient pourraient en dire quelque chose.

Il semble à vous lire qu'il y ait, dans sa famille, une longue tradition de "prise en charge" de votre beau-père, qui n'a vraisemblablement pas souvent été mis en capacité de s'occuper de lui-même. La rencontre avec une structure de réadaptation peut être positive de ce point de vue là car, là où c'est possible, les professionnels s'attacheront à créer chez lui de l'autonomie.

Merci et au plaisir de prendre connaissance de la suite des événements. Nous sommes heureux si cela peut vous faire du bien d'écrire.

Cordialement,

le modérateur.

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